{"id":117452,"date":"2016-02-12T00:00:00","date_gmt":"2016-02-12T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/olbios.org\/o-momento-mais-dificil-para-uma-familia\/"},"modified":"2022-01-23T14:08:27","modified_gmt":"2022-01-23T14:08:27","slug":"o-momento-mais-dificil-para-uma-familia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/olbios.org\/pt\/o-momento-mais-dificil-para-uma-familia\/","title":{"rendered":"O momento mais dif\u00edcil para uma fam\u00edlia"},"content":{"rendered":"

e uma doen\u00e7a sem cura.<\/h2>\n

O momento da descoberta de que um filho ou qualquer outro parente possui uma doen\u00e7a gen\u00e9tica, progressiva e ainda sem cura \u00e9 um dos epis\u00f3dios mais dif\u00edceis para uma fam\u00edlia. O cen\u00e1rio fica mais grave quando se trata de uma enfermidade pouco divulgada. Medos, ang\u00fastias, dificuldades de assimilar a doen\u00e7a e as informa\u00e7\u00f5es necess\u00e1rias para o andamento do novo tratamento passam a ser a realidade dos familiares dos portadores de Fibrose C\u00edstica.<\/p>\n

A Fibrose C\u00edstica (FC) \u00e9 uma doen\u00e7a heredit\u00e1ria, cr\u00f4nica, n\u00e3o contagiosa, que ainda n\u00e3o disp\u00f5e de cura, mas possui tratamento. Se n\u00e3o for tratada adequadamente, pode levar ao \u00f3bito. Nos \u00faltimos anos, a qualidade de vida dos pacientes melhorou significativamente, tornando-se poss\u00edvel a conviv\u00eancia com a doen\u00e7a. Isso se deve ao avan\u00e7o das pesquisas que t\u00eam aprimorado medicamentos e as formas de tratamento para a FC. A ACAM\/RJ- Associa\u00e7\u00e3o carioca de\u00a0assist\u00eancia \u00e0 mucoviscidose<\/em>\u00a0surge nesse contexto, na proposta de ser um espa\u00e7o que gera apoio e est\u00edmulo na continua\u00e7\u00e3o do tratamento e nas demais etapas que vir\u00e3o, provando que \u00e9 poss\u00edvel conviver com a enfermidade.<\/p>\n

A iniciativa foi fundada em 1989 e \u00e9 formada por pais, pacientes e familiares. \u00c9 constitu\u00edda como uma associa\u00e7\u00e3o beneficente, sem fins lucrativos e que se mant\u00e9m com doa\u00e7\u00f5es e patroc\u00ednios. Atualmente, possui em seu quadro de associados cerca de 250 pacientes e disp\u00f5e de uma equipe multiprofissional nas seguintes categorias: servi\u00e7o social, fisioterapia, nutri\u00e7\u00e3o, psicologia e pedagogia. Sua miss\u00e3o consiste em promover assist\u00eancia aos pacientes e familiares, \u00e0 pesquisa e \u00e0 divulga\u00e7\u00e3o da Fibrose C\u00edstica no Rio de Janeiro.<\/p>\n

\"88\"<\/a> Website: http:\/\/www.acamrj.org.br\/<\/a> Vamos nos esclarecer sobre a Fibrose C\u00edstica.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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